sofa die ennomane

Dezember 4, 2008

Für einen guten Zweck

Seitdem ich vor rund 2 Jahren bei meiner Liebsten über die Fandorin-Romane von Boris Akunin gestolpert war, bin ich ein großer Fan der Reihe und lese sie langsam und schön genüsslich der Reihe nach. Heute war der 9. Band in der Post, den ich via Amazon Marketplace bestellt hatte. Darin fand ich einen kleinen Dankeszettel, der mich schon etwas bewegt hat: Die Verkäufer lösen ihre äußerst umfangreiche (und, wie ich mittlerweile gesehen habe, sehr interessante) Büchersammlung auf, um von dem Geld eine Therapie für ihre Tochter zu finanzieren, die an Cerebralparese leidet und eine kleine Aspergerin ist. Daher versuchen die Eltern auch, einen Kindergarten für diese genauso autistischen wie hoch begabten Kinder zu gründen. Dass es nötig ist, für dieses Ansinnen Bücher zu verschachern (Hey, Sozialstaat, gibt es Dich noch irgendwo?!) ist ein Skandal. Wer also für die Feiertage noch Lesefutter zwischen Pilcher und Goethe braucht und eine gute Sache unterstützen möchte, schaut mal hier vorbei.

P.S.: Ich weiß, wieviel Schindluder im Netz mit Spendenaufrufen getrieben wird. Ich bin mit den Verkäufern nicht bekannt und würde diesen Blog-Eintrag nicht schreiben, wenn ich nicht den Eindruck hätte, dass diese Menschen ehrlich sind.

Kommentare

  1. Kommentar von Siglinde | 05. Dez. 2008 um 00:15:22

    Grüße an das andere Ende der Mail

    Lieber Enno Park,

    für einen guten Zweck, ja. Louisa ist für mich der beste Zweck von Welt, was sonst. Aufruf zur Spende: Nein. Und unseriös schon gar nicht. Wir versuchen, so gut wir können, Hilfe zur Selbsthilfe. Wir brauchen die Bücher nicht mehr, das Kind und seine Förderung ist viel wichtiger, Pisa mal Daumen beiseite. Und Oma, Onkel, Hund haben uns viele Bücher vermacht, die ihnen auch entbehrlich sind, so dass eben von Goethe bis Pilcher alles im Angebot ist.

    Ihre Homepages sind einfach genial, große Bewunderung, ohne Floskel. So viel Witz und Kreativität und Nachdenkenswertes. Und Mit-Gefühl (nicht zu verwechserln mit der bedauerlichen Variante von Mitleid) und Anerkennung tun gut. Vielen vielen Dank.

    Louisa kann mit vier ausgezeichnet lesen, sie braucht noch Windeln, na und. Was sie uns in erster Linie beibringt, ist die Frag-Würdigkeit von normierter, so genannter Norm-alität. Behinderung ist Abweichung von Norm. Man muss es nicht beschönigend Besonderheit nennen. Aber man kann auch den Blick weg von dem dauernden Messen von Defiziten und dem zwanghaften Versuch zum Beheben derselben verschieben schlicht auf das Wahrnehmen der anderen Sicht auf Menschen und Umwelt.

    Unser Blick auf den anderen Blick verdient häufiger das Wort “krank”. Autismus ist nach Kanner bis hin zu Bruno Bettelheim Folge von Kühlschrankmüttern. Die Liebe dieser Karrierefrauen zu ihrem Kind ist eisig, Folge davon ist, dass das Kind keine Gefühle hat. Dann kam Rainman, ein guter Dustin-Hoffmann-Film. Dadurch wandelte sich die Erwartung von einem schwerstbehinderten, gefühllosen Autisten hin zu Fragen wie: “Autismus. Interessant. Was kann Ihres denn Besonderes?” Hochbegabungen und Savants sind gerne genommen.

    Beide Perspektiven sind meines Erachtens recht sparsam im Geiste.

    Wir haben viel versucht, mit bescheidenem Erfolg. – Nach der Diagnose von Autismus haben die Kinder trotz Autismus-Zentren eineinhalb Jahre Wartezeiten bis zum Therapieplatz, das, obwohl laut Fachwelt die Unterstützung nicht früh genug beginnen kann. Dann haben sie ein Stündlein pro Woche.

    Ein hochbegabtes Asperger-Kind mit einem IQ von über 130 landet problemlos im Heilpädagogischen Kindergarten in einer Gruppe, wo kein anderes Kind der Sprache mächtig ist – zum Erlernen von sozialen Kontakten; trotz seiner panischen Berührungsangst soll es sich schnell ans Händeschütteln zum Guten-Appetit-und-alle-essen-mit gewöhnen, “das hält es schon aus”.

    Mein Kindergartenprojekt wird von Stiftungen, Professoren in Sonderpädagogik und Rehabilitation, von Direktoren der Landschaftsverbände, von renommierten Journalisten und so weiter äußerst positiv bewertet, allein, die Umsetzung scheitert an einem Achselzucken; es ist nicht einmal eine Kostenfrage. Es ist halt ein Randgruppen-Problem.

    Ich habe auch einen begründeten Entwurf zur anonymisierten Zahlenerfassung von Autismus in die Welt gesetzt, weil es immer noch nur Schätzungen von Betroffenen gibt. – Und enorme Dunkelziffern. Und damit eben unhaltbare Wartezeiten, Kinder, Jugendliche, Eltern nervlich am Ende und restlos isoliert. Manche Betroffene können immer noch volljährig werden bis sie die Diagnose bekommen, so verbreitet sind die Kenntnisse zum Thema Autismus selbst bei Ärzten, Therapeuten, im pädagogischen Bereich.

    Jetzt sehen Sie: Danke, ich kann nicht genug klagen. – Ich habe aber, das betone ich, nie den Kopf in den Sand des Jammerns gesteckt, sondern Ideen entwickelt, wie Abhilfe zu schaffen ist und zwar bei weitem nicht nur für unser Kind. In unserer Selbsthilfegruppe gibt es – verständlicherweise, aber nicht zur Imitation aufrufende – Verbitterung. Nein, ich bin nicht der bessere Gutmensch. Ich möchte nur sagen, dass wir für etwas kämpfen, nicht gegen etwas. Und dass Verstehen eine ausgezeichnete Form von Hilfe ist.

    Genug, ich hoffe, nicht vielzuviel. Natürlich sind wir glücklich über jedes verkaufte Buch; wir versuchen, dies so fair wie möglich zu machen. Das ist schon alles.

    Grüße, beste Sorte, vom anderen Ende der Mail
    Siglinde

  2. Kommentar von Dani | 07. Dez. 2008 um 23:04:19

    Eine Freundin von mir hat ebenfalls ein Asperger-Syndrom. Leider wurde dies schon während der gesamten Schulzeit unterdrückt und beiseitegeschoben – auch von den Eltern, die sich wahrscheinlich geschämt haben, publik zu machen, dass das Kind eine Sonderbehandlung benötigt.
    Nur durch die vereinte Hilfe von mir und anderen Freunden haben wir es geschafft, ihr einen halbwegs guten Schulabschluss zu ermöglichen, jetzt versucht sie, auf eigenen Beinen zu stehen.
    Ich frage mich immer noch, warum die Asperger-Thematik trotz hoher Aktualität und Dringlichkeit so in den Hintergrund geschoben wird.
    Ich kann den Eltern des betroffenen Kindes nur viel Mut und Glück wünschen, auf das Ihrem Kind die Schmähungen und Missbehandlungen, die meiner Freundin zuteil wurden, erspart bleiben mögen!

  3. Kommentar von Siglinde | 09. Dez. 2008 um 01:55:27

    Ja, Dani,

    freue mich einfach, wenn ich solche “Fälle” höre: Dass Not gesehen wurde – und geholfen werden konnte. Und dass die Mühe nicht gespart wurde. Und dass Du und andere aktiv wurden.

    Mich macht die Situation traurig: Warum es so viel Qual gibt für ignorierte und mißverstandene Asperger gibt wie Autisten allgemein.

    Herzliche gute Grüße und eine gute Zeit

    Siglinde


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